Sounding Out Patients
Plusieurs patients font entendre leur voix pour nous partager leurs expériences personnelles.
Dans la série “The Patient’s Side of the Story” (« Le point de vue du patient »), plusieurs patients font entendre leur voix pour nous partager leurs expériences personnelles. Janet, Linda, Tamás, Oriana, Begonya, Thomas, Estelle et Veerle reviennent sur l’annonce de leur diagnostic et leur combat quotidien face à la maladie. Ils décrivent les montagnes russes, leurs inquiétudes et leurs espoirs… Pragmatiques aussi, ils délivrent des conseils et expliquent comment la recherche contribue à leur histoire. Et réciproquement.
Épisode 1 : Janet West
Janet West a été diagnostiquée d’un cancer de la langue en 2019 et a subi une opération de onze heures. C’est son histoire qui est présentée dans le premier épisode de “The Patient’s Side of the Story”.
Épisode 2 : Linda Stone & Tamás Bercecky
Alors que Linda Stone est atteinte du syndrome de Sjögren, Tamás Bercecky a lui été diagnostiqué séropositif et est atteint de dépression. Cependant, leurs deux récits présentent de nombreuses similitudes.
« Il est important de comprendre que nous vivons tous des expériences très différentes. C’est quelque chose qui vous arrive, qui vous est imposé par la vie. C’est pourquoi je pense qu’il est important que tous ceux qui travaillent dans la recherche et le développement, ou même dans le marketing pharmaceutique, écoutent les patients et tiennent compte de toutes ces expériences. »
Tamás Bercecky, membre du projet « Patient’s Side of the Story »
Épisode 3 : Estelle Jobson & Veerle Aertsen
Estelle Jobson est atteinte d’endométriose, alors que Veerle Aertsen a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Estelle et Veerle, ce sont deux femmes, deux histoires et deux parcours inspirants et engageants !
Épisode 4 : Oriana Sousa
Oriana a été diagnostiquée à 22 ans d’une forme rare de cancer de l’ovaire. Grâce à son ingéniosité, à sa persévérance et malgré les rechutes, elle a trouvé le chemin de la guérison : Oriana est en rémission depuis huit ans.
« [À l’annonce du diagnostic du cancer,] j’ai eu un choc et j’ai ressenti toutes sortes d’émotions en pensant à tout ce qui allait suivre. C’était insensé d’être une jeune fille ordinaire et de voir soudain ma vie menacée par une maladie mortelle. Tout s’est passé si vite. Pour couronner le tout, j’ai appris le diagnostic le 24 décembre. Je suis entrée dans la salle d’opération en sachant seulement que j’avais une grosse tumeur dans l’ovaire. Elle pouvait être bénigne. C’est ce que j’espérais. Le 24, lorsque le médecin m’a annoncé la mauvaise nouvelle, j’étais bouleversée. »
Oriana Sousa, membre du projet « Patient’s Side of the Story »
Épisode 5 : Begonya Nafria & Thomas Smith
Pour le cinquième et dernier épisode de la série “The Patient’s Side of the Story”, Begonya Nafria et Thomas Smith reviennent sur leur engagement pour les patients, notamment les plus jeunes.
Retrouvez tous les épisodes – et bien d’autres – sur la chaîne « Patients Ensemble » : https://www.patients-ensemble.fr/universe/6509aeef213a2f9da88c86de
Cette série de podcasts est un projet né de la collaboration entre Servier et le Saclay Research & Development Patient Board. Composé de 18 patients représentant dix pathologies différentes1, le Boarda travaillé avec les équipes R&D de Servier pour encore mieux intégrer la vision des patients dans la recherche et le développement de nouveaux médicaments.
[1] Patients volontaires ayant candidaté sur EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), une initiative paneuropéenne innovante impliquant 33 organisations, dirigée par le Forum européen des patients avec des partenaires issus d’associations de patients, d’universités et d’organisations à but non-lucratif, ainsi qu’un certain nombre d’entreprises pharmaceutiques européennes.